Dos jornadas de intercambio internacional en las que CANVES compartió su experiencia, participó en el debate sobre el papel de los cuidadores y recogió nuevas ideas para seguir mejorando la información y el apoyo a las personas afectadas por cáncer de vejiga en España.
Los días 21 y 22 de septiembre, CANVES participó en Hong Kong en el World Bladder Cancer Patient Forum 2026, organizado por la World Bladder Cancer Patient Coalition (WBCPC).
Esta sexta edición tuvo además un significado especial al ser la primera vez que el Foro Mundial se celebraba en Asia. Hasta Hong Kong viajaron representantes de organizaciones de pacientes de numerosos países de Europa, Asia, África, América y Oceanía para compartir experiencias, conocer nuevas iniciativas y debatir sobre algunos de los principales retos que todavía afrontan las personas con cáncer de vejiga. World Bladder Cancer Patient Coalition
CANVES estuvo representada por David Garrigues Ronda y Laurent Gemenick, participando activamente durante las dos jornadas y formando parte, además, de dos sesiones del programa.
CANVES comparte un proyecto nacido de escuchar a los pacientes
Durante el Advocates Day, David Garrigues presentó el trabajo desarrollado por CANVES a partir de una encuesta realizada entre nuestros propios miembros.
La iniciativa partió de una idea sencilla: antes de decidir qué información necesitaban los pacientes, preguntarles directamente cuáles eran sus dudas, preocupaciones y necesidades.
Las respuestas permitieron estructurar una jornada de pacientes en torno a tres grandes áreas: enfermedad localizada, cistectomía y derivaciones urinarias, y enfermedad avanzada junto con calidad de vida emocional. Posteriormente, el proyecto dejó también un recurso permanente con 40 preguntas respondidas por profesionales sanitarios en un lenguaje comprensible para los pacientes. World Bladder Cancer Patient Coalition
CANVES compartió esta experiencia junto a proyectos desarrollados por BEAT Bladder Cancer Australia, Bladder Cancer Canada y One Community de Malawi, demostrando cómo organizaciones con realidades muy diferentes pueden aprender unas de otras y adaptar iniciativas que ya han demostrado funcionar. World Bladder Cancer Patient Coalition
Una de las principales conclusiones de esta sesión fue también una idea que forma parte de nuestra manera de trabajar: escuchar las preguntas que la propia comunidad repite puede ser el mejor punto de partida para decidir qué proyecto desarrollar después.
El cuidador también vive el cáncer
Uno de los momentos más especiales para CANVES llegó durante la segunda jornada.
Laurent Gemenick, como paciente, y David Garrigues Ronda, como cuidador, participaron junto a Lori Funk Cirefice, presidenta de WBCPC, en la sesión “Role of carers in the healthcare system”, dedicada al papel de las personas que acompañan al paciente durante la enfermedad. World Bladder Cancer Patient Coalition
Durante la conversación se abordaron tareas que muchas veces pasan desapercibidas: escuchar, organizar citas, buscar y filtrar información fiable, preparar preguntas antes de cada consulta, tomar notas y acompañar al paciente durante las decisiones más difíciles. World Bladder Cancer Patient Coalition
Laurent explicó también algo que muchas familias conocen bien: paciente y cuidador pueden salir de una misma consulta habiendo escuchado cosas diferentes. El impacto emocional del diagnóstico hace que muchas veces el paciente se quede especialmente con los mensajes más negativos. Poder hablar después con alguien que estuvo presente permite reconstruir la información, comprobar lo realmente dicho por el profesional y preparar mejor los siguientes pasos. World Bladder Cancer Patient Coalition
Desde CANVES trasladamos además la necesidad de desarrollar información específica para cuidadores. No basta con entregarles el mismo material pensado para pacientes: quien acompaña necesita también respuestas a su propia pregunta, “¿qué puedo hacer yo para ayudar?”. World Bladder Cancer Patient Coalition
De paciente “pasajero” a paciente “compañero de viaje”
La toma de decisiones compartida fue uno de los grandes temas del Foro.
Los datos presentados por WBCPC muestran que todavía existe una importante brecha informativa. En su encuesta global de 2023, el 82 % de los participantes afirmó haber necesitado más información de la que recibió, y tres de cada cuatro personas sometidas a la extirpación de la vejiga señalaron que no habían hablado previamente de opciones para intentar conservarla. World Bladder Cancer Patient Coalition
Durante el Foro se insistió en que una decisión verdaderamente compartida requiere tres elementos: información comprensible, opciones reales y tiempo suficiente para valorar esas opciones. No se trata únicamente de firmar un consentimiento, sino de conocer qué es importante para cada persona: supervivencia, independencia, sexualidad, trabajo, viajes, continencia, efectos secundarios o calidad de vida. World Bladder Cancer Patient Coalition
Para las asociaciones de pacientes existe aquí un papel fundamental: ayudar a las personas a llegar a la consulta mejor preparadas, sabiendo qué preguntas hacer y sin dirigirlas hacia una determinada decisión.
Investigación: nuevos tratamientos, pero también nuevas preguntas
El Foro permitió conocer también algunos de los avances que están transformando el tratamiento del cáncer de vejiga.
En cáncer de vejiga músculo invasivo se abordó la incorporación de nuevas combinaciones de quimioterapia e inmunoterapia y el creciente interés por identificar, mediante biomarcadores y biopsias líquidas, qué pacientes podrían evitar tratamientos más agresivos o conservar la vejiga con seguridad. World Bladder Cancer Patient Coalition
En enfermedad no músculo invasiva se presentaron investigaciones destinadas a reducir las recurrencias y mejorar la cirugía. Entre ellas, un estudio realizado en Hong Kong sobre resección en bloc mostró una reducción de la recurrencia al año frente a la resección convencional, y esta técnica forma ya parte de la formación de los residentes de urología en Hong Kong. World Bladder Cancer Patient Coalition
Pero el mensaje del Foro fue también claro: la innovación solo tiene sentido si llega realmente a los pacientes. El coste, el acceso geográfico, las diferencias entre sistemas sanitarios y la posibilidad de mantener una vida digna después del tratamiento siguen siendo elementos esenciales.
Ensayos clínicos diseñados también desde la perspectiva del paciente
Otra de las sesiones planteó una cuestión fundamental: ¿quién está presente cuando se diseña un ensayo clínico?
Los representantes de pacientes defendieron que aspectos como la calidad de vida, la función urinaria y sexual, los desplazamientos, las biopsias repetidas o el número de visitas hospitalarias deben tenerse en cuenta desde el diseño inicial de un estudio.
La participación temprana de organizaciones de pacientes puede ayudar a crear consentimientos más comprensibles, detectar procedimientos excesivamente difíciles de asumir y mejorar tanto la participación como la permanencia de los pacientes en los ensayos. World Bladder Cancer Patient Coalition
La realidad de las mujeres con cáncer de vejiga
El retraso diagnóstico en mujeres fue otro de los asuntos que generó especial preocupación.
WBCPC presentó datos según los cuales el 69 % de las mujeres encuestadas había recibido inicialmente otro diagnóstico y al 39 % se le había dicho que se trataba de una infección. Durante la sesión se destacó cómo la presencia de sangre en la orina puede atribuirse erróneamente a infecciones urinarias o cambios relacionados con la menopausia, retrasando el diagnóstico. World Bladder Cancer Patient Coalition
También se habló de sexualidad, imagen corporal, continencia y de la importancia de crear espacios donde las mujeres puedan hablar directamente con otras mujeres que hayan atravesado tratamientos similares. World Bladder Cancer Patient Coalition
La experiencia vivida también es conocimiento
Tres testimonios procedentes de India, Japón y Senegal recordaron al Foro que detrás de cada estadística existe una historia personal.
Aunque sus sistemas sanitarios y circunstancias eran completamente diferentes, los tres participantes coincidieron en algo: el contacto con otras personas que habían pasado por la enfermedad fue fundamental para recuperar seguridad, encontrar información y sentirse acompañados. World Bladder Cancer Patient Coalition
Es precisamente esa experiencia vivida la que las organizaciones de pacientes pueden convertir después en información, apoyo y recursos para quienes reciben el siguiente diagnóstico.
Preparando la próxima encuesta mundial de pacientes y cuidadores
CANVES participó también en el World Café organizado para ayudar a diseñar la próxima encuesta global de pacientes y cuidadores de WBCPC.
La encuesta anterior reunió cerca de 1.200 respuestas de 45 países, pero el Foro identificó áreas que necesitan una representación mucho mayor.
Entre ellas aparecieron los cuidadores, pacientes de países de renta media y baja, personas mayores o con menor acceso digital y pacientes con enfermedad metastásica. También se propuso profundizar en la vida después del diagnóstico, el apoyo psicológico y económico, los retrasos diagnósticos, el acceso a especialistas, las segundas opiniones y hasta qué punto los pacientes se sienten realmente informados e incluidos en las decisiones sobre su tratamiento. World Bladder Cancer Patient Coalition
Aprender juntos para llegar más lejos
La colaboración entre organizaciones fue otro de los mensajes recurrentes de Hong Kong.
El Foro recordó que ninguna asociación puede cubrir por sí sola todas las necesidades de los pacientes. Trabajar con profesionales sanitarios, sociedades científicas, otras organizaciones, investigadores, administraciones e industria permite compartir recursos y llevar la voz del paciente más lejos. World Bladder Cancer Patient Coalition
Actualmente, la World Bladder Cancer Patient Coalition reúne a 17 organizaciones de 14 países, además de una creciente red de pacientes, cuidadores, profesionales y colaboradores. Sus recursos para pacientes superan ya los nueve títulos, se están ampliando a nuevos idiomas y su campaña internacional de concienciación ha alcanzado a millones de personas en todo el mundo. World Bladder Cancer Patient Coalition
Para CANVES, participar en este Foro no ha significado únicamente acudir a un encuentro internacional. Ha sido una oportunidad para compartir lo que estamos construyendo en España, escuchar otras experiencias, establecer nuevas relaciones y volver con nuevas ideas que podamos transformar en acciones concretas para nuestra comunidad.
Hong Kong nos deja también una convicción reforzada: los avances médicos son imprescindibles, pero mejorar la experiencia del cáncer de vejiga requiere igualmente información comprensible, diagnóstico temprano, decisiones compartidas, apoyo a los cuidadores, investigación centrada en las personas y pacientes presentes allí donde se decide su futuro.
Seguimos trabajando para que la voz de los pacientes y de quienes los acompañan esté siempre en el centro.
